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CRPS(RSD)を難病指定に!ご協力をありがとうございます。
また応援コメントもありがとうございます。

引き続きボクからもお願いします。
20120830みなさんご協力ありがとうございます。

20120830おやすみ




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カミングアウト。CRPS(RSD)を難病指定に!

猫ブログですが・・
私の病気CRPSを難病指定に!の署名に
ご協力お願いします。


CRPS(RSD)を難病指定に!

 特別な人がかかる病気ではありません。
  捻挫や骨折、手術や採血、献血等で誰でも起こりえます。

CRPS(複合性局所疼痛症候群) は、絶え間ない「激痛」の病気です(旧呼称RSD(反射性交感神経性ジストロフィー))。                                 
この病気の症状や痛みの程度、進行具合は人によって様々で個人差があります。

私の場合は、風が吹いたり、音楽やベッドなどの振動だったり、服やタオルなどのモノがこすれたりするだけで痛みが走ったりするアロディニア(異痛症)持ちです。18年前、右股関節の手術がきっかけで、はじめは右足親指先だけの痺れでしたが、その後の抜釘やほかの手術の後から、右大腿部後部から膝後部にかけてとてつもないしびれ針で刺すような痛みが走り座っていられず電車通勤、仕事もできなくなりました。麻酔科・ペインクリニックに通いブロック、レーザー、鍼治療、遠絡療法などあらゆる治療をしましたが、痛みが増悪するばかりで有効なものと出会うことができず・・10年前、別クリニックを受診した際にRSDと判りました。
 今年の3月、出先で歩行困難になって緊急入院。5月に地元の病院に転院し7月に退院しました。今現在、リリカ、ノイロトピン、漢方薬を服用中(トラムセットは副作用の悪心がすごくて吐き気止めの注射しながらも注射が刺激になって身体が異常に熱くなり断念)。右大腿部後部だけではなく、両足底と両足小指側面にアロディニアと痺れ、痛みがあり歩行ができず車椅子生活をしています。また時々、両掌にもアロディニアが出現し、ペットボトルの開閉や車椅子の自走などもできない日もあります。また、頭は37度の湯、手足31~34度、背中やその他の部位は35~36度と、部位各所との温度感覚のズレがあり、湯船に浸かることやシャワー入浴も、手足が低温の為、入院中ぬるま湯で手足ヤケドの経験があり、自力で洗髪、洗身することができません。そのためデジタル湯温計を使って介助ありのシャワー入浴をしています。
夏でも冷たかったはずの手足は、ものすごい熱さ灼熱地獄?!うまく放熱できないようで自分の身体に触れて「あつぅ、あつい!」熱いから冷たくしようと、保冷剤をタオルに包んで抱えても冷たすぎて余計に熱くなり不快に感じて仕方ないです。

このような症状を持つ病気ですが、どうして発症するのかが分かっておらず、根本的な治療法も確立されていません。(10万人に約5人で比較的稀な発症率とされています。)
1日も早くCRPSが難病指定され、治療法の確立がなされるようどうか難病指定のご署名にご協力をお願いいたします。

この署名は、未成年の方も記入していただけます。 
代筆も可能ですので、手の不自由な方や
字の書けないお子さんでもご署名いただけます。

また、いただいた署名は現在1~2ヶ月に一度の間隔で
厚生労働省に提出されています。 毎回の提出ごとに
同じ方のご署名をいただけますので、できれば一度限りではなく何度でもご署名いただけると大変有難いです。 

昨今、個人情報の問題が取り立たされていますが
この署名は厚生労働省に提出するもので
それ以外の目的には一切使用いたしません。 

この場をお借りして、
これまでにご協力を頂いた方には、深く深く感謝いたします。
引き続き
お一人でも多くのご署名をいただけますよう
何卒ご協力のほど、宜しくお願い申し上げます。

署名の送り先は、CRPSの署名活動をしてくださっている団体
『RSD山口はるかさんを支える会』 (PDFでの署名用紙がダウンロード出来ます。) に直接郵送、またはファックスしていただくか、私の住所をご存知の方は私に送っていただいても構いません。

RSD 山口はるかさんを支える会 
■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤様方) 
 TEL・FAX : 042-722-3578

久しぶりの更新

(o^∀'o)ェヘッ
久しぶりの更新です。


心配をお掛けしてます。
退院して、車椅子生活1ヶ月が経ちました。



norimasita


tumetai20120730

20120727-1

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chai

CRPS、アロディニアと闘ってます。
ブログ人よりFC2ブログに引越してきました。学生時代は全くモノ作りに疎かったchaiですが、自宅療養をするようになって料理をはじめ、パン,お菓子作り、裁縫・ミシンがけ、消しゴムはんこ、あみぐるみetc・・・ハンドメイドに目覚め、多趣味になりました。2007年よりPC中心になり、淹れたてコーヒーを飲みながらブログを更新したり、記事は今まで通り天使になったうちのネコ以外にも自家栽培の野菜、日々の出来事をケータイで写メした画像を載せています。

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